Büyükşehir Belediyesinin PKU hastalarına yönelik başlattığı gıda kolisi desteği, yalnızca bir yardım değil; yaşam boyu süren zorlu bir hastalıkla mücadele eden aileler için önemli bir dayanışma örneğini oluşturuyor.
Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Dairesi Başkanlığı, düşük proteinli gıdalara erişimde güçlük yaşayan Fenilketonüri (PKU) hastalarına yönelik gıda kolisi desteği sağladı. Bu destekle PKU hastalarının günlük yaşamını kolaylaştırmak ve ailelerin ekonomik yükünü hafifletmek amaçlanıyor.
PKU HASTALARINA ULAŞILDI
PKU hastalığıyla mücadele eden yurttaşların en büyük sorunlarından biri olan “pahalı ve sınırlı gıdaya erişim” engelini aşmak için Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Dairesi Başkanlığı çalışma başlattı. Bu kapsamda Nadir ve Kronik Hastalıklar Şube Müdürlüğü, Diyarbakır’da bir ilki gerçekleştirerek çölyak hastalarının ardından PKU hastalarına da ulaşarak gıda kolisi desteğinde bulunuyor.
‘PKU İLE MÜCADELE EDEN YURTTAŞLARIMIZIN YANINDAYIZ’
Nadir ve Kronik Hastalıklar Şube Müdürü Sevda Erdem Ateş, projenin PKU hastalarının yaşam kalitesini artırmayı hedeflediğini belirterek, özel beslenme gerektiren hastalıklarda yurttaşların yanında olmaya devam edeceklerini vurguladı. Daha önce çölyak hastalarına yönelik başarılı bir çalışma yürüttüklerini hatırlatan Ateş, “Bu desteğin ardından şimdi de PKU hastalığıyla mücadele eden yurttaşlarımızın yanındayız” dedi.
‘SAĞLIK HAKKI ÇERÇEVESİNDE DESTEĞİMİZ SÜRECEK’
PKU hastalığı hakkında bilgi veren Ateş, hastalığın ömür boyu özel diyet gerektirdiğini hatırlatarak, “Bu çalışmayı ilk olarak geçen yıl aralık ayında başlattık. Şimdi ikinci etapla devam ediyoruz. Silvan, Ergani ve Sur gibi ilçelerde yaşayan hastalarımıza da ulaştık. PKU hastalarıyla birlikte Tirozinemi ve Akçaağaç Şurubu gibi hastalıklarla mücadele eden yurttaşlarımıza, özel diyet gerektiren bu kolileri hazırladık. Sağlık hakkı çerçevesinde bu kolileri belirli periyotlarla dağıtmaya devam edeceğiz” diye konuştu.
‘ÜRÜNLERİ BULMAKTA ZORLANIYORUZ’
Destekten faydalanan yurttaşlardan Merve Akalan, düşük proteinli gıdalara ulaşmanın oldukça zor olduğunu belirterek belediyenin desteğinin kendileri için büyük bir kolaylık sağladığını söyledi. İki çocuğunun PKU hastası olduğunu ifade eden Akalan, “Çocuklarım 10 ve 5 yaşında. Bu ürünleri çoğu zaman bulamıyoruz, bulduğumuzda da çok pahalı oluyor. Bu yüzden zaman zaman aç kaldıkları bile oluyor. Bu desteğin sürmesini istiyoruz” dedi.
‘BU DESTEK BİZİM İÇİN ÇOK DEĞERLİ’
İki PKU hastası çocuğun babası Yılmaz İptaş ise yaklaşık 17 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiklerini belirtti. Daha önce böyle bir destekten haberdar olmadıklarını dile getiren İptaş, belediye ekiplerinin kendilerine ulaşmasıyla destekten faydalanmaya başladıklarını söyledi. İptaş, “Her iki çocuğum da PKU hastası. Bu hastalığı çocuklarım doğduktan sonra öğrendik. O günden bu yana hem psikolojik hem de ekonomik olarak zorlu bir süreçten geçiyoruz. Bu tür destekler bizim için çok kıymetli. Özellikle ürünlerin temin edilmesi oldukça zor. Belediyemizin bu desteği hem bizim hem de bizim gibi aileler için gerçekten büyük bir katkı” ifadelerini kullandı.
PKU HASTALIĞI NEDİR, HANGİ ZORLUKLARI BARINDIRIR?
Fenilketonüri (PKU), proteinli gıdalarda bulunan “fenilalanin” adlı amino asidin vücutta yeterince parçalanamaması sonucu ortaya çıkan kalıtsal bir metabolizma hastalığıdır. Tedavi edilmediğinde veya diyetine dikkat edilmediğinde bu madde kanda birikerek beyin gelişimini olumsuz etkileyebilir ve kalıcı hasarlara yol açabilir.
PKU hastaları için en temel tedavi yöntemi, ömür boyu süren düşük proteinli ve özel içerikli bir diyet uygulamasıdır. Et, süt ürünleri, yumurta ve baklagiller gibi birçok temel gıda tüketilemez ya da çok sınırlı tüketilir. Bu durum hem beslenme düzenini zorlaştırır hem de günlük yaşamı ciddi şekilde etkiler.
Hastalığın en büyük zorluklarından biri ise uygun ürünlere erişimin kısıtlı ve maliyetinin yüksek olmasıdır. Düşük proteinli özel ürünler çoğu zaman sınırlı noktalarda bulunur ve aile bütçesine ciddi bir yük getirir. Özellikle çocuk hastalar için bu durum hem fiziksel gelişim hem de sosyal yaşam açısından ek zorluklar doğurur.